くらげたろう便り

難病がいっこ増えたけど

あの世には何も持っていけない

最近、パソコンすると後頭部左がめっちゃ痛い。
首筋?らへんがずーんと痛くなるので不安になります。
6時間とか使ってて、
ヘビーユーズしてるからかもだけど。
高安病と関係あるのだろうか。
気がかりです。

断捨離に真面目に取り組み出して、
2年目に突入しました。
何も入れないことに対する余裕が少しずつでてきました。
まえは、何か入れなきゃ、何入れようか、って
考えてたけど
発想の転換てつくづく大事だなと思います。

あの世には何も持っていけない
くせに、
一生懸命写真を撮ったり、
一生懸命家を買ったり、
一生懸命ものを捨てたり、
なぜ私たちはこうもじたばたするのか。
私もそのひとり。

明けましておめでとうございます

プレドニン10mg

しびれまあまあ

病気へいゆは毎朝お祈りしてます。

無量息災、交通安全、邪気払い、病気へいゆ

 リラックスヨガ週2

強度は低いから、大丈夫。

バレーとかしたい

にきびでごつごつの肌

11月から

プレドニン15mg

に減らしてもらいました。

 

劇的な変化は無いけれど… 試しに減らしてみる?と言われ即答で「ハイ!」

なんせ副作用がヒドイ。

特に肌荒れ!!!!!と抜け毛!!!!と多毛!!

ティーンかよ…とつっこみたくなるような不安定肌、ホルモンが乱れまくっています。

しかもぶつぶつがおなか、背中、全身に…

 

学生時代から肌には悩んできました。ほんとに思春期にきび、赤ら顔ヒドかった。

24くらいから、ようやく下火になってきたなー

ファンデがなじむようになったなー

ってようやくようやく化粧が楽しめるようになり

(それまでは完全に化粧は楽しむためじゃなくアラを隠蔽するためにやってました)

 

口まわり、フェイスライン、あご、くびが炎症炎上炎症。

お風呂から上がったら、保湿したりパックしたり薬を刷り込んだり;;

してるにもかかわらず、

朝起きると新しい小さいぷつぷつがー…

ヒゲもーーー

生理前はひどいと触るだけで当たるだけで痛い。。。

 

肌の調子が悪いとテンション、気分がアガらないー

みんなが指差して見てる気がする (自意識過剰か)

はやくプレドニン卒業したいのですが。。

 

ネット開通

先月結婚&引越しをし、我が家に昨日インターネットが開通しました。ばんざーい

この一ヶ月半、ネット無しはなかなか切なかったです。スマホはあったけど。

スマホでブログを更新するガッツもなく放置。

新生活にも徐々に慣れてきたしぼちぼち再開します。

+

足の裏のしびれはミステリー

1週間ほど前、

両足の裏に

ぱちぱちはじけるようなしびれがありました、5日くらい。

家の階段も少ししんどいような...すぐ乳酸が出てるーって感じ。

気にしすぎかも、考えすぎかも。

 

仕事復帰して活動量が増えたからかな?

 横になっててもぱちぱちはじけるようなしびれ。

高安病は足のうらがしびれるっていう症状はあるのでしょうか??

 

どうにもこうにも気になったので、

かかりつけの病院に電話で相談すると

ステロイド投薬治療をしているので 主治医の先生につないでくれた。

 

様子を伝えると、

こないだのMRI検査では、狭窄がおきているのは頚動脈の一箇所だけだったから

高安病とは関係ないだろう、もし痛みや違和感がひどくなったり続くようであれば

また連絡するように

 

と言われ、少し安心。

歩けなくなったらどうしようとか少し思ってた。

Anything is possible.「ありえないことなんてありえない」

過剰だとか、心配しすぎだとか、言われてもしょうがない。

診察にかかろうかと思って電話したけど、電話で済んでよかった…

ありがとうございます。

 

とりあえず、今、足の裏の痺れはそんなに気にならなくなっていて

ステロイドで体温が高くなりがちなのと、血流がよくなっているようなので

もしかしたらそれで血の巡りがよくなってしびれてる気がするのかもしれません。

汗もめっちゃかくし・・・

続、観察します。

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購入品 - 感染症対策にエアマスクを買ってみた

職場には赤ちゃんから高校生、送迎の保護者さんがたくさん出入りするので

ステロイド服用中の感染症対策に

ドラッグストアでこんなものを購入してみました。 

f:id:kuragetaro:20160823100548j:image

見えないシールドであなたをガード」

かっこいーーー!守って守ってー!


f:id:kuragetaro:20160823101616j:image

 中身はこんな感じ。会社用のネームホルダーがあるので、スペアタイプを購入。これを貼るなり留めるなりしたいと思います。

説明書によると、ウィルス対策だけでなく

汗のにおい、加齢臭、花粉対策もしてくれるみたい。

 

いったん具合が悪くなると

雪だるま式にあれよあれよと重くなってしまうので

絶対に体調を壊したくない!

そして改造!

パンチで穴を空けて、編んだ糸を通して完成。

会社の名札に付けると普段使えなくなるので

合体させるのは止めて別々で首から下げることにしました。
f:id:kuragetaro:20160824190222j:image

 

効き目があるといいなぁ

 

 

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MRIと血液検査 - プレドニン服用Day29 -

MRIと採血と診察のため、

半日がかりで病院にかかってきました。

 

プレドニン服用を開始して29日目です。

プレドニン30mg (14日)

 

現在

プレドニン25mg(15日目)

胃薬1錠

ペンタサ6錠

フォサマック1錠(週1回)

 

体重51.3kg →内心びくびくしてた体重測定。最近肉食だったし、体が膨張してるし明らかにたるんでるし。活動量も減ってるし。...なんか全然大丈夫でした。いい感じじゃん!

 

とりあえず入院は免れました。嬉しい。

 

狭窄を起こしている血管は、劇的な変化は無く、

すこーーーし見ようによっては太くなっているような気もしないでもないが

といった具合で、でも輪切りにした画像だと、血管の壁の厚みが若干薄くなっている!

やっぴーーー

でもプレドニンはまだ減らせない

ということで、変わらず25mgを服用することになりました。

まあ、想定内。

入院治療にならなかったのが嬉しいー

 

今の自覚症状(ステロイドの副作用以外の)としては

・一定のポーズをとり続けたり、酷使したりするとおきる手の腹がしびれてくる

・左腕の脈が弱い

・左腕がだるくなりやすい

・血圧測定がエラーでできない←脈が弱いから

という感じです。

悪かった頃のピークに比べたら全然大丈夫!広がってきたんだろうな!

プラシーボ効果期待してがんばります。

 

高安病の人は、どれくらいの症状でどれくらいのステロイド飲んで、

どれくらいのスピードで回復していっているんだろう・・・

なぞだ!

 

MRIは一時間以上かけて行う検査なのですが、

身動きとれないように締め付けられ横になったまま筒に入れられます。

私は、軽度の閉所恐怖症で

狭くて窓のないところは好きではないので、目はできるだけ閉じて

自分はどっか違うところにいるんだーと、空想してます。

エレベーターや鍾乳洞、地下もあまりいい気はしません。

一人分の幅しかない、ベトナム防空壕とか考えただけで恐怖です。

MRIならとりあえず大丈夫、言い聞かせられる。

 

身動き取れないっていうのも結構な自分との闘いなんだけど、

これはたぶん小さい頃、しょっちゅう中耳炎になりまくって

その処置のときに、卒業式に体育館に敷くような緑色の重くて冷たいシートで

みのむしみたいにぐるぐる巻きにされて・・・

っていう経験から抵抗があるんだと思ってます。

動かないようにして、安全に処置するためだったんだろうけど

あれはあれで、スーパー恐怖。

身動き取れない状態にされるんだもん・・・処置痛いし・・・

 

MRIの話に戻りますが、検査中は大きい音がするので、耳栓をします。

ビビビビビ

トコトコトコ

ドーーーーー

いろんなリズムで爆音が鳴り響きます。

まあ音楽っちゃ音楽。

 

検査室の空調がすばらしく、結構な音量の爆発音にもかかわらず

うとうと気持ちよくお昼寝してました。

 

血液検査はコレステロール値が若干高かったー

けどまあステロイドのんでるから想定内。

 

少しずつ少しずつ、時間も薬だ!

ということで観察続けたいと思います。

 

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