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くらげたろう便り

難病がいっこ増えたけど

あの世には何も持っていけない

最近、パソコンすると後頭部左がめっちゃ痛い。 首筋?らへんがずーんと痛くなるので不安になります。 6時間とか使ってて、 ヘビーユーズしてるからかもだけど。 高安病と関係あるのだろうか。 気がかりです。断捨離に真面目に取り組み出して、 2年目に突…

明けましておめでとうございます

プレドニン10mg しびれまあまあ 病気へいゆは毎朝お祈りしてます。 無量息災、交通安全、邪気払い、病気へいゆ リラックスヨガ週2 強度は低いから、大丈夫。 バレーとかしたい

にきびでごつごつの肌

11月から ・プレドニン15mg に減らしてもらいました。 劇的な変化は無いけれど… 試しに減らしてみる?と言われ即答で「ハイ!」 なんせ副作用がヒドイ。 特に肌荒れ!!!!!と抜け毛!!!!と多毛!! ティーンかよ…とつっこみたくなるような不安定肌、ホ…

ネット開通

先月結婚&引越しをし、我が家に昨日インターネットが開通しました。ばんざーい この一ヶ月半、ネット無しはなかなか切なかったです。スマホはあったけど。 スマホでブログを更新するガッツもなく放置。 新生活にも徐々に慣れてきたしぼちぼち再開します。 +

足の裏のしびれはミステリー

1週間ほど前、 両足の裏に ぱちぱちはじけるようなしびれがありました、5日くらい。 家の階段も少ししんどいような...すぐ乳酸が出てるーって感じ。 気にしすぎかも、考えすぎかも。 仕事復帰して活動量が増えたからかな? 横になっててもぱちぱちはじける…

購入品 - 感染症対策にエアマスクを買ってみた

職場には赤ちゃんから高校生、送迎の保護者さんがたくさん出入りするので ステロイド服用中の感染症対策に ドラッグストアでこんなものを購入してみました。 「見えないシールドであなたをガード」 かっこいーーー!守って守ってー! 中身はこんな感じ。会社…

MRIと血液検査 - プレドニン服用Day29 -

MRIと採血と診察のため、 半日がかりで病院にかかってきました。 プレドニン服用を開始して29日目です。 プレドニン30mg (14日) 現在 プレドニン25mg(15日目) 胃薬1錠 ペンタサ6錠 フォサマック1錠(週1回) 体重51.3kg →内心びくびくしてた体重測定。最近肉…

今が旬!瓜系食材(スイカ、きゅうり、ゴーヤ、かぼちゃ)で肌荒れ沈静できた

瓜科のすごさ というか旬の食べ物のすごさ エネルギーのかたまりなのか!!! ということを再確認した話。 きゅうりは栄養が入ってないから食べてもムダ説、 覚えてらっしゃいますでしょうか。 一時期テレビなどで取りだたされたと思います。 そんな乱暴な説…

ステロイド服用中の飲酒 -夏の誘惑-

ステロイドを服用していても お酒を飲んでいいそうです。 退院時にいらっしゃった薬剤師さんに確認しました。 ケースバイケースだと思うので 鵜呑みにしないで皆さま各々確認されてくださいね。 お盆ですし、お酒の機会が増えるこの時期 暑い日のガンガンに…

血圧計をもういっこ引き寄せの術

7月13日 朝:コーヒー後、食事前、8:30頃 ロビーにてオムロン7051 右111 左エラー 7051はもう廃盤になってるみたいなので いま売られてるものは さらに性能が上がってることを願います。 買って、エラーじゃ記録できないよー 低くてもいいから数値出るもの ご…

引き寄せの術で血圧計をお試し

高安動脈炎は 別名 脈なし病と呼ばれています。 血圧の左右差がひどく、 片腕の脈が弱くてとれない、またはとりにくいためです。 私の場合も 外来用の血圧計で左腕の測定不能が続き 病気が発覚するきっかけのひとつとなりました。 入院中の起床時調子よくな…

入院中に観るおすすめバラエティ番組ベスト3

観るなら心が晴れるものを!!! 特徴は、 ▪30分番組 ▪グルメシーン無しor少し ▪ 笑ってしまうもの ▪1回1回が独立している傾向のもの でしょうか。 さくっと気楽に 観れる感じが好きです。 あまり長時間拘束されないのも、 30分を選びがちな理由。 あくま…

VS 多毛症 - 息を吹きかえしつつある体毛 -

毛が栄えるのが先か、廃れるのが先か。 これは真剣勝負ーーー。 ステロイド服用により、 体毛がみるみる生気を取り戻しております。 せっかくエステで全身脱毛したのに。 いまさらカミソリで処理して 肌を傷めたくないし、じょりじょりは嫌なので 21世紀の賜…

プレドニン服用中の自覚症状#01

乙女の敵の仕業とは 結果、見た目が乱されること ではないでしょうか。 非常に非常に肉割れ?妊娠線?がやばい。血管もすけすけ。 やばーーーい。ステロイド(プレドニン)の服用で誘発される副作用はいろいろありますが、 症状に個人差があるようです。 ある…

入院中のテレビ視聴がツライ理由

その1: コマーシャル これ!!! めっちゃきつい。 特に食事制限中は とっても憎たらしい。 唾がとめどなく湧いてくる。 そりゃあ、これでもか!というくらい 湯気や どアップで ごちそうの魅力を お届けしているのですから。 大勢のプロの方が全力で ごち…

体調不良とSNS◇投稿の巻

点滴中、早くおわれぇ! 点滴の写真と一緒に そんな投稿、してませんか? 熱が下がらなーい 体温計の写真と一緒に そんな投稿、してませんか? 私は、そんな投稿するフレンド、 リアルフレンドすら解除したくなるタイプです。 そもそもが こどもの熱が下がら…

体調不良とSNS◇閲覧の巻

通常、実名でアカウントを作り リアルな人達とつながっていくのが フェイスブック。 インスタやブログは隠れられますが、 フェイスブックをこっそりするのは なかなか厳しいものがあります。 うまく付き合えてますか?? 私は下手くそです。 なのに興味はある…

入院初夜に必要なもの◆15アイテム覚書◆

◆必要最低限の15アイテム 自分なりにまとめてみました。1▪タオル類 2▪歯ブラシセット 3▪お風呂セット 4▪メイクポーチ→外出許可がおりたとき用 5▪めんぼう 6▪箱ティッシュ 7▪着替え 8▪コップ 9▪充電器 10▪電子機器(スマホ、タブレット、パソコンなど) 11▪スリ…

入院中のショッピング事情

入院中は外に出られないから退屈ー 何もできないーというのは昔の話。 いや、ほんとに21世紀さまさまです。 スマホ、タブレット、パソコン、 親指さえ動けば 広がる、つながる。ついついやってしまったのが ▪ネットショッピング ▪ネットサーフィン情報を得る…

退院後まずしたかったこと

◆前髪を切る 途中から、切りたくてたまらなかったー。 前髪は普段、自分で切ってます。 へそくらいのロングを目指してるので、 美容室は3ヶ月に1回整えてもらう程度。 だから前髪は気になりだしたらちょいちょいビニール袋しいて、 眉毛用はさみでチョキチ…

入院中どう過ごすか

◆入院中の時間の過ごし方◆簿記2級の資格勉強に費やしました。 あとはときどき仕事関係のことをしました。 体調がある程度安定してたからできたこと。 無理は禁物です。 何かする場合は頑張りすぎずに 体と心と相談しながら取り組んで下さい。 部屋にいると…

自宅療養中に気を付けること

はて、送れる日常生活とは。 ▪激しい運動を控える ▪規則正しい生活を送る ※具合の悪さを感じたら病院にすぐ電話をする ◆NG場所っぽいとこ◆ ▪ショッピングモール ▪祭、イベント ▪銭湯、温泉、サウナ、岩盤浴 ※人混み、菌をなるべく避ける ◆推奨◆ ▪血圧、体重…

入院中の食事・嗜好品まとめ

まだベッドの上で少し時間があって手持ち無沙汰なので更新。 入院期間 2016年7月22日~8月8日(19日間) 体重変動:ほぼ無し。52kg ◆入院中の3度の食事について 時間がしっかり決まっていて8時、12時、18時。1食360円。 だいたい全部食べました。ご…

8月はじめの8日間

血圧の差は相変わらず。 左70台、 右100前後。 高血圧も心配される高安大動脈炎だが、 私には今のところ関係なさそう。 逆に低すぎてよくないのか。 朝や、すごく眠いときはすごく低い。 身体がぽかぽかしてるとき、興奮してるとき、 ご飯食べた後、人が来て…

7月は失ったり得たり失ったり得たり。

たしかに 左手のしびれはひどかった。 指先がぴりぴりする。 パソコンのタイピングを10分程度しただけでしびれる。 スマホを持ってるとしびれる。 運転時、ハンドルが重く感じる。 シャンプーをするとき腕がだるくて休憩がいる。 ヨガで長い間アーサナ(ポー…

荒れ始めた6月

2016年6月○日 咳が出始める。百日咳かもっていろいろ調べたりして。 全然止まらず。ひどくなる一方。 職場での電話も取れなくなって、マスクが手放せなくなって。 初めての咳。特に職場で。 家ではそんなに出てなかったけど、 日が経つに連れて、咳がひどく…

ごあいさつ

持病が増えてしまった。 めずらしい病気みたいで、ネットで検索しても いまいち情報が得られない。 私も自分の状態を発信しますので、 何か情報がありましたら教えてください。 8年前に21歳のとき潰瘍性大腸炎になりました。 今回、高安大動脈炎症候群が見…