くらげたろう便り

足したり引いたりの毎日

自宅療養中に気を付けること

はて、送れる日常生活とは。

 

▪激しい運動を控える

▪規則正しい生活を送る

※具合の悪さを感じたら病院にすぐ電話をする

 

◆NG場所っぽいとこ◆

▪ショッピングモール

▪祭、イベント

▪銭湯、温泉、サウナ、岩盤浴

※人混み、菌をなるべく避ける

 

◆推奨◆

▪血圧、体重の記録

▪マスク着用

▪手洗いうがい

▪塩うがい

▪歯みがき

 

さっそく楽天市場

血圧計を買うことにしました。

 

川も温泉も行けないーかなしい。

けどできないことを考えないで

できることをたくさん考えよう!

 

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入院中の食事・嗜好品まとめ

まだベッドの上で少し時間があって手持ち無沙汰なので更新。

入院期間

2016年7月22日~8月8日(19日間)

体重変動:ほぼ無し。52kg

 

◆入院中の3度の食事について

時間がしっかり決まっていて8時、12時、18時。1食360円。

だいたい全部食べました。ごはんの量はたしか200g

毎日コメを食べるなんて、すごく久しぶりでした。

家では麺だったり、おかずだけ食べたり。

帰国してから、コメを食べる頻度と量は減っていたので始めは少し重かったです。

薄めの味付けだけど、食事できるだけで全然大丈夫です。

ありがたいです。

それに病院食にしてはおいしいと思う!よかった。

フルーツもたくさんでたし。

スイカ、ぶどう、パイナップル、キウイ、オレンジ。

この時期は豊富でいいね♪

自分自身あまり好き嫌いが無いので

早食いしないように気をつけながら食べました。

朝ごはんに出る牛乳を飲まなかったくらい。

牛乳が嫌いじゃなくて、白ごはんと出てくるので

朝起きて、さあこの組み合わせを食べよう、という気合が足りなかった。

給食ではしっかり飲んでたんだけど、

たまっていく牛乳は家族にあげたり。

残ってる分は帰ったら飲もうと思っております。

 

◆入院中の嗜好品について

・タバコ

もともとすいません。

・コーヒー

好きです。

体調が安定してきたら1日1杯だけ飲みました。

ブラックで、遅い時間だと眠れなくなるので

午後4時までには飲みきるようにしました。

コーヒー飲んでも眠れる、という方もいらっしゃいますが

私は効きまくってぱったり眠れなくなるほうです。

部屋ではさすがに他の患者さんに申し訳ないので

談話室で飲みました。

・ミント味のガム

もともと好きです。勉強のおともなどに。噛みました。

・かりかり梅 / くきわかめ / 乾燥梅

食べかけのやつがあったので持ち込みました。

朝、白ごはんがあまってしまったときに一緒に食べたりしました。

・炭酸水

好きでよく買って飲みました。

お見舞いのリクエストも、炭酸水か水にしてもらいました。

便秘解消にもすごく効きました。

もともと便秘するほうじゃないけど

一日1回から2回、お通じがあるので

1回でも出ない日があると、なんだかすっきりしない。

炭酸水を飲むと腸が刺激されて開通してくれます。

カロリーの心配もいりません。

 

できるだけ余計なものを摂らないように生活しました。

いただきもののマンゴープリンを食べたり、

外泊中にラーメンと餃子を食べたり、

アクエリアスを飲んだり、

したけど、普段は出されるもの以外は極力控えました。

運動量も少ないのに、気持ちの赴くまま食べてしまうと

ステロイドを飲んでいると、脂肪がつきやすいし、

せっかくベストの体重なので維持したい。。。

かつてマックス70キロまでいった身なので、

体重はこれからも要観察です。

 

幸い、お菓子に対する食欲とか

間食したい気持ちとかがすーっと引いて自然な状態だったので、

ガマンした、辛かった、という気持ちはないです。

でも、麺、焼肉、ホルモン、スペアリブ、おすし、などなど

食べたいものはたくさんあります。

夏だし。

8月はじめの8日間

血圧の差は相変わらず。

左70台、

右100前後。

高血圧も心配される高安大動脈炎だが、

私には今のところ関係なさそう。

逆に低すぎてよくないのか。

朝や、すごく眠いときはすごく低い。

身体がぽかぽかしてるとき、興奮してるとき、

ご飯食べた後、人が来てるとき、は調子がいい。

脈は、入院時より振れるようになってきた。

まあ少しずつ回復に向かっているということで

のんびり付き合っていきます。

しっぷはったりして

 

8月4日

早朝4時頃、部屋に20代くらいの同年代の女性が入院してきた。

クローン病という潰瘍性大腸炎のきょうだいの病気で、かなりきつそう。

自分を外から見るとこんな感じなのか。。。

とショックを受ける。

担当医は同じ主治医の先生。

次の日の夜には移動していなくなったけど、

いたたまれない。。。強烈だった。

安定していても薬をちゃんと飲もうと思った。

いま再燃してない状態の自分が奇跡すぎる。

ペンタサさぼってすみませんでした。

調子のってました。

ー喉もと過ぎれば熱さ忘れるー

何度言われたことか。。。

ー初心忘るべからずー

心がけます。

 

 

入院は初日に1ヶ月くらいと言われたが、

一旦、8月8日に退院できることになった。

今日です。ばんざーい。

入院生活Day19。

・人ごみは避ける

・激しい運動はしない

・規則正しい生活をする

・手洗いうがい、マスク

・具合が悪くなったら熱とかでもすぐに病院に連絡する

 

プレドニンで免疫力が下がりまくっているので感染症に要注意。

肺炎とかいろいろ、かかりやすいし、かかったら重くなりやすいみたい。

消毒液を買っとこうかな。

 

19日にMRI検査を撮って、それによって治療方針を決める。

入院治療になるかもしれないし、

通院治療になるかもしれない。

安定してるし今日からおうちで中休み、って感じ。

入院になったときにへこむので

ニュートラルな心持ちで過ごそうと思う。

まあなるようになるさー

という感じ。

薬と護符はまじめに飲もう。

7月は失ったり得たり失ったり得たり。

たしかに

左手のしびれはひどかった。

指先がぴりぴりする。

パソコンのタイピングを10分程度しただけでしびれる。

スマホを持ってるとしびれる。

運転時、ハンドルが重く感じる。

シャンプーをするとき腕がだるくて休憩がいる。

ヨガで長い間アーサナ(ポーズ)をホールドできない。

というのはたしかにありました。

疲れてるだけかと思ってた。

痛みはないし、しびれはどっかいくし。

変だなあ、と思いつつ、慢性化するとそれが当たり前になって

ま、こんなもんか、疲れかな、

と思ってあまり真剣になりませんでした。

→やっぱり身体の声を聞くというのはすごく大事ですね。。。

私はしばらく身体の悲鳴やサインをシカトしていたので。。。

自分、ごめん。

 

7月7日(木)

夜、職場から救急車。

胸が折れたように痛い。

咳が止まらない。

痛くて寝返りが打てない。

過呼吸。しびれ。

不安。パニック。

めまい。立ちくらみ。

CTを撮って、点滴して、血液検査して。

造影剤を使わなかったのでこの時ははっきりとはわからなかった。

炎症を起こしているが、症状をうったえなかったら

流しているレベルの炎症具合。

潰瘍性大腸炎との兼ね合いもあるし、

主治医の先生に相談して検査をしたほうがいいね、と言われる。

0時には帰宅。

 

7月8日9日(金・土)

仕事は休みをもらって自宅で安静に過ごす。

咳に伴う胸の痛みがひどくてまともに咳込めない。

 

主治医の先生の外来診察日は金曜日の午後だから、

このとき行けばよかった。

潰瘍性大腸炎の症状じゃないし、

予約もしてないし、次回診察日は27日になってるから、

そのとき言えばいいだろうってこのときは思ってました。

 

咳がひどい。痛みはマシになってきた。

マスク手放せず。

体力消耗。暑いし。

熱中症も不安なので、

スポーツドリンクに混ぜたりして、クエン酸を積極的に摂る。

 だましだまし仕事へ。

いろいろギリギリだったのかなー。

 

7月21日(水)

主治医の先生に診てもらう。

左腕の脈が振れないことに気づく。

外の血圧測定器で両方測ってきて、と言われ

左測定不能。右110くらい。

左は2回チャレンジしたけど2回とも測れなかった。

急遽造影剤でCTを撮ろう、ということで検査を入れてもらい

そのままCTまで。

造影剤がきつかったーーーー。

吐き気がこみ上げてきてめっちゃ具合悪くなった。

 

検査結果を聞きに明日も来てと言われる。

えーーー仕事がーー

「身体のほうが大事だと思うけど」と言われ

はい、すみませんでした。その通りです。明日来ます。

ぐうの音もでず。

半休を取ることにした。

 

7月22日(木)

2時に診察なので家でゆっくりしてたら、

11時ごろ病院から電話があって

「入院の準備をして来てください」とのお達し。

え?!

結果を聞くだけ、の予定ですけど。。。

主治医の先生がじきじきにお電話口で

追加検査が必要なこととか

血管が炎症を起こしていることとかを簡単に教えてくれた。

 わ、かり、ました、というしかない。

 

会社、両親、きょうだい、彼氏など

連絡しつつ準備しつつ。

部屋が汚いのが

こういうときにすごく悔やまれる。

いろんなとこから必要そうなのをかき集める。

 

検査は先生が急ぎで調整して入れてくれたみたいで一日でいろいろまわった。

本当にありがとうございます。

眼科、血液摂取、レントゲン、MRI、エコー だったかな。

狭いところに入るMRIはあまり好きじゃない。

病室に上がったのは午後8時ごろ。

それまで検査してもうくたくたでした。

でもありがとうございます。

 

その夜、洗礼を受けたのか、

夜中2時ごろから4時ごろまで

下痢、嘔吐を4,5回繰り返し

血圧は一時期60台になり

ふっらふらで立っていられなくなったりして

ひどい有様でした。

体重は次の日早速2キロ減、

50キロという今までにのったこと無い数字になった。

 

 7月23日

プレドニンの服用を開始。

30mgでスタート。2週間同じ量で続ける。

朝4錠、昼2錠。

咳はまあまあ出る。

動悸もある。

 

7月28日

エコー検査、血液検査、検尿。

血液検査によると炎症反応が下がっていた。

エコーでは、血管の広がりがみられなかった。

血管は細くて狭いまま。おーのー。

 

 

7月30、31日

入院が延期するのを覚悟で、

どうしても行きたかった研修に行くため、

外泊許可をもらって下界へ。

動悸と不安に始めは襲われたけど、大丈夫大丈夫。

病院に無事帰ってくるのが目標。

研修は、想像以上にたくさんのものを得たり感じたりすることができ大満足。

無理してよかった。

でもすみませんでした。

ありがとうございました。

荒れ始めた6月

2016年6月○日

咳が出始める。百日咳かもっていろいろ調べたりして。

全然止まらず。ひどくなる一方。

職場での電話も取れなくなって、マスクが手放せなくなって。

初めての咳。特に職場で。

家ではそんなに出てなかったけど、

日が経つに連れて、咳がひどくなっていった。

何科にかかればいいんだ?ということで

行きつけの耳鼻口喉科にかかりました。

咳のしすぎで喉が赤く炎症しています。

いろいろ薬もらった。

 

→このときまず持病の先生に相談すべきだった。

だって腸と関係ないと思ってたんだもん!!!

※持病がある人は、関係無さそうでもまずその持病の先生にかかりましょう。。。

 

 

2016年6月○日

下痢になって、不安になる。

暑くて脱水症状の気配。

げ、潰瘍性大腸炎が再燃しそう。

でも再燃のときの下痢と様子が少し違う。下血無し、粘着性無し。水下痢。

せっかくとんかつ食べたのに、さようなら。

OS-1に頼る。

体調悪いときってすごくおいしく感じる。

脱水症状がひどくなってきたので、

しょうがないから、行きつけの総合病院へかかる。

この日は主治医の先生の診察日じゃないので、

違う先生に診てもらった。

結果、急性胃腸炎だろうということで、点滴して終了。

点滴が終わって、主治医の先生に偶然出くわす。

症状と受けた処置を伝えると、

潰瘍性大腸炎じゃなさそうだけど、念のため

「入院してみる?」

と言われ慌てて断る。

仕事もあるし、おうちで様子見てみます。

ごあいさつ

持病が増えてしまった。

めずらしい病気みたいで、ネットで検索しても

いまいち情報が得られない。

私も自分の状態を発信しますので、

何か情報がありましたら教えてください。

 

8年前に21歳のとき潰瘍性大腸炎になりました。

今回、高安大動脈炎症候群が見つかり入院治療中です。

もうあと10日くらいで29才。女性。165センチ52キロ。

よろしくお願いしまーす。